מחלות יתומות

    קואליציית "ארגוני הזכות לבריאות" בחרה השנה בנושא מחלות יתומות כאחד מנושאי הדגל לפעילותה. במסגרת זו הוקם פורום של עמותות במחלות יתומות,בריכוז האגודה לזכויות החולה, שיפעל במשותף לקידום הנושא בדגש על: הגברת המודעות הציבורית על הגילוי המוקדם והמניעה, הקמת מרכזים ייעודיים לטיפול במחלות, פטור מתשלומי היטלי השתתפות עצמית לחולים וקידום חוק המחלות היתומות.

    לכתבה המלאה בנושא שפורסמה באתר וואלה ב-28/2/2011 לחץ כאן

    קואליציית "ארגוני הזכות לבריאות"  פנתה במכתב בנושא מחלות נדירות למשרד הבריאות להלן עיקרי המכתב:

    1.   מניעה - להרחיב את סקר הילודים למחלות נדירות נוספות ויש לפעול להגברת הפעילות וייזום פרויקטים נוספים ע"י המשרד ובשיתוף גורמים נוספים שיביאו להגברת המודעות הציבורית והרחבת הגילוי המוקדם והמניעה.

    בנוסף יש להרחיב את הזכאות של בני משפחה בוגרים השייכים למחלות יתומות  לצורך מימון של אבחון לנשאות הגן (ה"סטאטוס הגנטי"), אבחון טרום לידתי ותהליכי PGD ( אבחון טרום השרשה + הפריה חוץ גופית).

    2.      טיפול בחולים – מרפאות מתמחות - הקמת מרכזים ייעודיים לטיפול בכל אחת מהמחלות היתומות, שאינם קשורים לקופת חולים זו או אחרת כדי ליצור מרכזים המתמחים במחלה.

    3.      פטור מהיטלי השתתפות עצמית - להוסיף את המחלות היתומות לרשימת המחלות הזכאיות לפטור

    4.      הסדר מימון לקופות - לקדם את הצעת החוק למחלות יתומות, שבין היתר, מתייחס לתקצוב הקופות בהתאם למספר החולים בכל מחלה כמקובל לחולים במחלה קשה.

    5.      מאגר רישום מרכזי - רפרנט במשרד הבריאות למחלות נדירות שירכז את כל הטיפול בנושא

    6.      זכויות לקבלת שירות רפואי

    6.1.1.      סל הבריאות - להרחיב את סל השירותים העומד לרשות חולים אלה בדומה לזכויות של חולים במחלות סומאטיות, כולל טיפולי פיזיותרפיה נשימתית.

    6.1.2.      קוד סיעודי לצעירים –להקים מחלקות אשפוז ייעודיות שיתמחו בטיפול בחולים שמגיעים לשלב הסופי והסיעודי .

    6.1.3.      תמיכה למשפחה וקבוצות עזרה עצמית –משפחות החולים נאלצות להתמודד עם מצב קשה למשך תקופה ארוכה ואין להם כיום גורמי תמיכה מספקים מהקופה או ממשרד הבריאות.

    7.      מחקר -חשוב לייעד ולתעדף תקציב למחקרים למניעה וטיפול במחלות נדירות.

    8.      זכויות בביטוח לאומי -   חולה במחלה נדירה הפונה לקבלת זכויותיו הניתנות באמצעות המוסד לביטוח לאומי, נתקל במציאות שבה מחלתו לא מוכרת בספר הלקויים. נכון יהיה למצוא לכל מחלה סעיף קיים שמותאם למצב החולה בכל מחלה יתומה .

    9.      אז מה אנחנו מבקשים ממנכ"ל משרד הבריאות ?

    9.1.    מנוי רפרנט למחלות יתומות

    9.2.   קידום חוק מחלות נדירות

    9.3.  קידום הנושאים המפורטים במסמך זה 

    ב-02/05/2011 פנתה קואליציית "ארגוני הזכות לבריאות"  בבקשה ממשרד הבריאות לקבלת פטור מהיטלי השתתפות בתרופות וביקורי רופא במחלות יתומות כמקובל למחלות קשות. להורדת מסמך המרכז את כלל המחלות הרלוונטיות לחץ כאן   

    קואליציית "ארגוני הזכות לבריאות"   פנתה במכתב בנושא מחלות נדירות למשרד הבריאות  להלן עיקרי המכתב:   

    1.     הוצאות נוספות לטיפול בחולים

    1.1.  יש חשיבות לקבלת הפטור מתשלום היטלי תרופות, ביקורי רופא ומכונים, על מנת להפחית את ההוצאות הגבוהות שיש למשפחות בטיפול בחולים אלה.

    2.     הרחבת סל הבריאות לחולים במחלות יתומות

        2.1.  מעבר לכך, יתכן וחלק מההוצאות שלא כלולות כיום בסל, אפשר בהחלט להוסיפן לסל, אך מכיוון שמדובר על עמותות קטנות , בד"כ אין להם את הכוחות והידע להגיש בקשות לסל הבריאות.

       2.2.  חשוב כי יוגדר במשרד הבריאות גורם אחד אשר ירכז את הנושא וייסע לעמותות בטיפול במסגרת ההגשה לוועדת הסל.