מה זה סיסטיק פיברוזיס (CF)?
סיסטיק פיברוזיס היא מחלה גנטית תורשתית (לא מדבקת) מהשכיחות והקטלניות ביותר. המחלה פוגעת בתפקודי הריאות, הלבלב והכבד, וחלק מהחולים זקוק להשתלה (של הריאות או הכבד).
לחיות עם סיסטיק פיברוזיס
החיים עם CF הם מלחמה יומיומית ומתישה במחלה. הם כרוכים בנטילת כמויות גדולות במיוחד של תרופות, תזונה מיוחדת, פיזיוטרפיה יומיומית, טיפולי אינהלציה ואשפוזים תכופים וממושכים בבית חולים.
שיפור איכות החיים של חולי CF - בידי כולנו
בעשרים השנים האחרונות חלה עליה משמעותית בתוחלת החיים של חולי CF ובאיכותם, הודות לתרופות אנטיביוטיות חדשות, תזונה מועשרת, פעילות גופנית מתאימה, שיטות פיזיוטרפיה, מכשירים רפואיים משוכללים, פעילויות פסיכו-סוציאליות וניתוחי השתלה.
מהו איגוד CF?
איגוד CF עוזר למשפחות במאבק היומיומי, דואג לעזרה והדרכה בפיזיוטרפיה, מסייע לנזקקים להשתלות, מסייע במימון השתתפות רופאים בהשתלמויות, מעודד מחקרים פועל להעלאת מודות בקרב הציבור הרחב והציבור המקצועי, ומסייע למרפאות ולמרכזי CF בבתי החולים במימון צוות פרא רפואי של פיזיוטרפיסטים, תזונאים, עובדים סוציאלים ופסיכולוגים.
- סיוע לחולים
- ביקור מתנדב בבית / בית חולים
- סיוע בקבלת מידע לגביי זכויות
- סיוע למימוש זכויות וסנגור
- סיוע משפטי במימוש זכויות
- מידע לגבי זכויות מול משרדי ממשלה
- מידע לגבי מימוש זכויות בנושא פוליסות בריאות פרטיות
- סיוע בנושא פוליסת ביטוח בריאות פרטיות וסנגור
- סיוע משפטי בנושא פוליסות ביטוח בריאות פרטיות
- המלצה ו/או הכוונה לגורמים מטפלים
- סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים
- סיוע לבני משפחה
- הקצאת מתנדב לתמיכה או סיוע
- סיוע בהשגת תרופות וטיפולים מחוץ לסל / ועדת חריגים
- אספקת טיפולים פארא רפואיים ואחרים
- סדנאות
- חוגים
- סיוע כספי
- שירות בשפה העברית
- שירות בשפה הערבית
- שירות בשפה האנגלית
- טיפול בכל הגילים
- טיפול בכל המגדרים
- תשלום דמי חבר
- טיפול בסיסטיק פיברוזיס