בשנת 2003 הוקמה העמותה לתסמונת רט אשר יעודה לרכז את המאמץ לקידום הטיפול, הידע, המחקר וההכשרה בנושא התסמונת, זאת על בסיס תפיסה מקצועית הגורסת כי יש חשיבות לפתח שירות אשר יספק התייחסות כוללנית לצרכי הבנות, המשפחות ואנשי המקצוע בתחומים הרפואיים, הטיפוליים והחינוכיים כאחד.
לצד ההישגים המרגשים וההתקדמות בתחום המחקר, העלייה במודעות הציבורית לתסמונת, העלייה באבחונים ובאיתור החולים באוכלוסייה, קידום זכויות החולים ובני משפחותיהם ועוד, האתגרים העומדים בפנינו רבים.
אנו אופטימיים היום יותר מתמיד לגבי עתידן של בנותינו, אחיותינו, נכדותינו וחברותינו הלוקות בתסמונת רט. הקולות של כולנו יחדיו חזקים יותר מתמיד במסע למציאת מרפא.
ביחד נוכל לשנות. אנחנו יכולים לנצח את הדממה של הבנות, את התסכול שלהן, את העולם הסגור שנכפה עליהן. אנחנו יכולים להעניק לילדות המקסימות האלה עתיד. מחקר היום – תרופה מחר.
העמותה לתסמונת רט פועלת ימים כלילות לקדם ולממן מחקרים למציאת תרופה לתסמונת רט. עזרו לנו להעניק למלאכיות הדממה עתיד.
- סיוע מול ביטוח לאומי
- סיוע לחולים
- מידע לגבי זכויות בביטוח לאומי
- סיוע למימוש זכויות בביטוח לאומי וסנגור
- מידע לגבי זכויות מול משרדי ממשלה
- סיוע למימוש זכויות מול משרדי ממשלה וסנגור
- סיוע בנושא פוליסת ביטוח בריאות פרטיות וסנגור
- המלצה ו/או הכוונה לגורמים מטפלים
- סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים
- סיוע לבני משפחה
- סדנאות
- ימי עיון וכנסים
- מסיבות לילדים
- הרצאות
- שירות בשפה העברית
- טיפול בכל הגילים
- טיפול בכל המגדרים
- ללא עלות
- טיפול בתסמונת רט
- רשת חברתית בתחום הבריאות
- פלטפורמה להתייעץ, לחלוק מידע, לתת ולקבל תמיכה, תובנות והשראה
- פלטפורמה לשתף ולהשתתף, להתייעץ עם מומחים מובילים ולקבל מידע מהימן וכלים מעשיים