מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג Chrome ו- Firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייה
סגירה

העמותה למאבק במחלת ה-AT

העמותה למאבק במחלת ה –A-T” הוקמה בשנת 1999, במאמצים רבים ובכוחות משותפים, ע"י הורים לילדים החולים במחלת ה-A-T, המחפשים ללא לאות, דרך לסייע לילדיהם חסרי האונים, בקידום כל היבטי הטיפול, בשיפור איכות חייהם של הילדים החולים ובניסיון להעניק להם רגעי אושר שיקלו על שגרת ההתמודדות היומיומית עם המחלה.

פעילות העמותה והישגיה

  • העמותה הצליחה לכלול את הבדיקה לאבחון ה-A-T ברשימת הבדיקות הגנטיות המומלצת לזוגות נישאים.

  • הקמת המרפאה הארצית לחולי A-T בבית החולים לילדים ע”ש ספרא בתל השומר, אשר הוקמה בשנת 2004 והוכרה רשמית ע”י משרד הבריאות כמרפאה ארצית בשנת 2006.

  • הקמת מועדונית שיקומית לילדים חולי A-T בנגב- מועדונית ייחודית ויחידה בעולם. המועדונית הראשונה מסוגה בעולם, בשיתוף עם העמותה,ביטוח לאומי, משרד העבודה והרווחה והמועצה המקומית.

  • הכרת מחלת ה- A-T כמחלה סומאטית וכמחלה כרונית המאפשרת לחולים לקבל טיפולים פארה-רפואיים ללא הגבלה ותקרת תשלום עבור תרופות וטיפולים.

  • הכרת משרד הבריאות בטיפולי פיזיותרפיה נשימתית לילדים חולי A-T כטיפול מציל חיים בדיוק כמו חולי C-F.

  • הכנסת חיסון הפרבנר ( נגד דלקת ריאות)לחולי A-T לסל הבריאות.

  • הכרת מוסדות ממשלתיים במחלת ה A-T, אשר לה צרכים מיוחדים וספציפיים כגון: ביטוח לאומי, משרד הבריאות, משרד החינוך ועוד.

טלפון: 052-3560475
שירותים המקושרים לעמותה:
  • סיוע לחולים
  • סיוע בקבלת מידע לגביי זכויות
  • סיוע למימוש זכויות וסנגור
  • מידע לגבי זכויות בביטוח לאומי
  • סיוע למימוש זכויות בביטוח לאומי וסנגור
  • מידע לגבי זכויות מול משרדי ממשלה
  • סיוע למימוש זכויות מול משרדי ממשלה וסנגור
  • סיוע לבני משפחה
  • סיוע בהשגת תרופות וטיפולים מחוץ לסל / ועדת חריגים
  • השאלת ציוד
  • סיוע ברכישת ציוד
  • טיולים וימי כיף
  • סיוע כספי
  • שירות בשפה העברית
  • טיפול בילדים
  • טיפול בכל המגדרים
  • ללא עלות
  • טיפול בataxia-telangietasia