מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג Chrome ו- Firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייה
סגירה

עמותת מג'דו ג'וזף הישראלית

בתחילת שנות ה 90' החלו להופיע סימפטומים של חוסר יציבות גופנית אצל אחד מבני משפחתנו.

לאחר מספר איבחונים וטיפולים שגויים שמקורם בחוסר ההכרה של המחלה אובחנה אצלו מחלת מג'דו ג'וזף.

בתחילת שנות ה2000 החל בן משפחה נוסף לפתח סימפטומים דומים, הפעם, מכיוון שהמחלה כבר אותרה במשפחה, היתה האבחנה מהירה. בבדיקה מקיפה שערכנו נמצא כי במשפחתנו מספר חולים ונשאים ונוצרו קשרים ראשוניים עם משפחות נוספות הנושאות את המחלה. ביולי 2008 החלה התארגנות להקמת עמותה בישראל אשר תפעל לקידום המחקר למציאת תרופה למחלה.

במרץ 2009 הוקמה עמותת מג'דו ג'וזף הישראלית המאגדת חולים, נשאים ובני משפחותיהם מכל רחבי הארץ.

באפריל 2009 השתתפו נציגי העמותה וחוקרים שנשלחו מטעמה בכנס עולמי למחלת מג'דו ג'וזף באיים האזוריים.

העמותה מקיימת מדי שנה כנס ארצי המציג את פעילות העמותה ומארח חוקרים, מרצים ואנשי סגל רפואי הפועלים בשיתוף עם העמותה למציאת מרפא למחלה. פעילות העמותה הינה לצורך קיום מחקר בישראל ולשיתוף פעולה כלל עולמי אשר יקדם מציאת טיפול או תרופה שיעצרו או יאטו את המחלה. העמותה פועלת לפריסת רשת של עזרה הדדית ותמיכה לחולים, לנשאים ולבני משפחותיהם.

העמותה הינה ללא מטרות רווח וכל פעילותה מבוצעת בהתנדבות.

טלפון: 050-6298816
שירותים המקושרים לעמותה:
  • סיוע לחולים
  • ביקור מתנדב בבית / בית חולים
  • סיוע בקבלת מידע לגביי זכויות
  • מידע לגבי זכויות מול משרדי ממשלה
  • סיוע בנושא פוליסת ביטוח בריאות פרטיות וסנגור
  • סיוע משפטי בנושא פוליסות ביטוח בריאות פרטיות
  • סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים
  • סיוע לבני משפחה
  • הקצאת מתנדב לתמיכה או סיוע
  • סדנאות
  • שירות בשפה העברית
  • שירות בשפה הערבית
  • שירות בשפה הרוסית
  • טיפול בכל הגילאים
  • טיפול בכל המגדרים
  • ללא עלות
  • טיפול במג'דו ג'וזף