מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג Chrome ו- Firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייה
סגירה

האגודה הישראלית לתסמונת קורנליה דה לנגה

האגודה הישראלית לתסמונת קורנליה דה לנגה נולדה בשנת 2020, מונעת על ידי משפחות ואנשי מקצוע שקשורים, במטרה לשפר את איכות חייהם של אנשי CdLS ובני משפחותיהם, זו היחידה ברחבי הארץ.

יעדי האגודה:

  • הבטחת אבחנה מוקדמת ומדויקת של התסמונת.

  • קידום המחקר לגורמים ותופעות של התסמונת.

  •  סיוע לאנשים בעלי אבחנה של התסמונת ומשפחותיהם בקבלת החלטות במשך חייהם. עדכון ידע ומידע ככל שיש התקדמויות בתסמונת. 

  • העצמת המעקב הקליני של מטופלים בזיהוי וטיפול מוקדם אפשרי של סיבוכים הקשורים לתסמונת.

  • עירוב אנשי מקצוע, משפחות והנהלות שונות בידע של בעיה זו. 

  • פרסום הסיכון הפוטנציאלי של בעיות הקשורות לאוכלוסיה זו. 

  • דיווח על תופעות שונות ודרגות שונות של איכות חיים כדי לקדם זיהוי נכון של בעיה זו, לבצע  מעקב ולהשיג איכות חיים טובה יותר.

טלפון: 0505331814
שירותים המקושרים לעמותה:
  • סיוע לחולים
  • סיוע בקבלת מידע לגביי זכויות
  • המלצה ו/או הכוונה לגורמים מטפלים
  • סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים
  • סיוע לבני משפחה