האגודה הישראלית לתסמונת קורנליה דה לנגה (CdLS)

האגודה הישראלית לקידום והטיפול בתסמונת קורנליה דה לאנגה (ע"ר) או שאנו קוראים בשמה הקצר האגודה הישראלית לתסמונת קורנליה דה לנגה (CdLS) פועלת למען רווחתם של הלוקים בתסמונת CdLS בישראל ובני משפחותיהם, עובדים לאבחון מוקדם ומדויק של תסמונת ולשפר את איכות חייהם
 באמצעות יצירת קשרים בין משפחות המתמודדות עם המחלה בארץ ובעולם, הנגשת מידע קיים לחולים ויצירת שיתופי פעולה עם ארגונים בינלאומיים, חוקרים ורופאים המומחים בחקר מחלות גנטיות נדירות. והפצת מידע חיוני בדבר תסמונת CdLS בישראל, קידום חקיקה בישראל, לשיפור תנאי המחיה של הלוקים בתסמונת cdls, קידום התמחות ומחקר של אנשי בריאות, חינוך, עבודה סוציאלית ואד בישראל, בהתסמונת CdLS.
 
האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה (CdLS) נולדה מונעת על ידי משפחות ואנשי מקצוע הקשורים לאנשים עם אנשים עם CdLS. 
האבחנה של CdLS היא זעזוע עבור ההורים. המצב כל כך נדיר ובלתי ידוע, הפרספקטיבה כל כך לא וודאית.
כהורים ואנשי מקצוע בעלי ניסיון של למעלה מעשר שנים בתמיכה והדרכת משפחות CdLS, אנו רוצים להעניק לכם את כל התמיכה המתאימה עם מדריך מקצועי מומחה שייתן מענה לשלבים השונים ב-CdLS בבטיחות ובידע מקצועי הולם. 
הוא האתר הרשמי של תסמונה קורנליה דה לנגה (CdLS) בישראל.
​האגודה שלנו הוא הארגון הישראלי היחיד של הפדרציה הבינלאומית לתסמונת קורנליה דה לאנגה ( CdLS World)

יעדי האגודה:

• הבטחת אבחנה מוקדמת ומדויקת של התסמונת.

• קידום המחקר לגורמים ותופעות של התסמונת.

•  סיוע לאנשים בעלי אבחנה של התסמונת ומשפחותיהם בקבלת החלטות במשך חייהם. עדכון ידע ומידע ככל שיש התקדמויות בתסמונת. 

• העצמת המעקב הקליני של מטופלים בזיהוי וטיפול מוקדם אפשרי של סיבוכים הקשורים לתסמונת.

• עירוב אנשי מקצוע, משפחות והנהלות שונות בידע של בעיה זו. 

• פרסום הסיכון הפוטנציאלי של בעיות הקשורות לאוכלוסיה זו. 

• דיווח על תופעות שונות ודרגות שונות של איכות חיים כדי לקדם זיהוי נכון של בעיה זו, לבצע  מעקב ולהשיג איכות חיים טובה יותר.