מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג Chrome ו- Firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייה
סגירה

קואליציית מחלות נדירות בישראל

לשם קידום הטיפול בחולים במחלות הנדירות, התארגנה קואליציה של עשרות ארגונים הפועלים בתחום המחלות הנדירות - אירגוני חולים ומשפחות. 

מטרותיה העיקריות של הקואליציה, הן מטרות רוחב, וביניהן: 

  •  רשם למחלות נדירות – סיוע לקדם שינויי חקיקה הנדרשים להקמת והפעלת הרשם.
  •  מרכזים ארציים למחלות נדירות – סיוע לקידום המרפאות הייעודיות בעפולה ובסורוקה.
  • חקיקת חוק מחלות נדירות - חקיקה של ה משמעותית על מנת לתת מעמד לחולים אלו;
  • הוספת מחלות נדירות לנוסחת הקפיטציה – סיוע לקידום ההצעה, שתביא לחיזוק השירותים של הקופות לקבוצת חולים זו.
  •  הגברת המודעות ציבורית לנושא - לעיתים גם חלק מהצוותים הרפואיים לא מודעים למגוון המחלות ועל כן האבחון עשוי לקחת שנים רבות.
  •  קידום המחקר למציאת טיפול למחלות הללו.

 שירותים לציבור: סיוע בחיבור לעמותה הרלוונטית ומתן מענה בהיעדר עמותה שכזו (כולל ייעוץ ראשוני למשפחות).

דף הפייסבוק של העמותה

טלפון: 03-575-0503
שירותים המקושרים לעמותה:
  • סיוע מול ביטוח לאומי
  • סיוע לחולים
  • סיוע בקבלת מידע לגביי זכויות
  • סיוע למימוש זכויות וסנגור
  • סיוע משפטי במימוש זכויות
  • מידע לגבי זכויות מול משרדי ממשלה
  • סיוע בנושא פוליסת ביטוח בריאות פרטיות וסנגור
  • סיוע משפטי בנושא פוליסות ביטוח בריאות פרטיות
  • סיוע בהשגת תרופות וטיפולים מחוץ לסל / ועדת חריגים
  • שירות בשפה העברית
  • שירות בשפה האנגלית
  • טיפול בכל הגילאים
  • טיפול בכל המגדרים
  • ללא עלות