עמותת אגם פועלת לקידום המודעות לתסמונות אהלרס-דנלוס וגמישות יתר- משפחת תסמונות רקמת חיבור תורשתיות המאובחנות באיחור של 10-12 שנים ומובילות לפגיעה בריאותית ולעתים לנכות.
מטרות העמותה הן פיתוח קהילת מומחים מקצועית, הנגשת מידע, קידום מחקר ומדיניות למיצוי זכויות, והעצמת קהילת המאובחנות/ים- על מנת שהמאובחנות/ים יהנו מאבחון מוקדם, טיפול הולם וזכויות רפואיות וחברתיות מלאות.
לשם כך אגם מקיימת שיתופי פעולה עם א/נשי מערכת הבריאות, מפיצה מידע הסברתי על התסמונות, מכווינה בניהול התסמונות ביומיום ובמיצוי זכויות, ומפעילה מערך קבוצות תמיכה קהילתי.
דוא"ל: [email protected]
שירותים המקושרים לעמותה:
- סיוע לחולים
- סיוע בקבלת מידע לגביי זכויות
- מידע לגבי זכויות בביטוח לאומי
- מידע לגבי זכויות מול משרדי ממשלה
- המלצה ו/או הכוונה לגורמים מטפלים
- סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים
- סיוע לבני משפחה
- ימי עיון וכנסים
- הרצאות
- שירות בשפה העברית
- שירות בשפה האנגלית
- טיפול בכל הגילים
- טיפול בנשים
- טיפול בכל המגדרים
- ללא עלות