קבוצת ההורים לילדים עם תסמונת סטורג' וו'בר מהווה מענה של שיתוף ידע, מידע ותמיכה בהורים בכל שלבי הטיפול בילד ובמחלה-בתסמונת סטורג' וו'בר.
אנו כקבוצת הורים הנמצאת בוואטסאפ, נותנים מענה להורים המתמודדים לראשונה עם האתגר של התסמונת אצל ילדם. ובנוסף, מענה תמיכתי לכל אורך הטיפול במחלה במשך החיים.
יש אצלנו ילדים מגיל לידה עד גיל מבוגר וכל אחד ואחת מקבל את המענה אותו הוא מבקש לקבל. המיוחד בתסמונת שלנו הוא- שכל מקרה הוא מיוחד ואין שני מקרים דומים מבחינת ההתפתחות. אנו יודעים להמליץ על רופאים ומטפלים בהתאם לכל מקרה שמגיע אלינו ולתת מענה ראוי להורים.
טלפון: 054-4613817
דוא"ל: [email protected]
שירותים המקושרים לעמותה:
- סיוע לחולים
- המלצה ו/או הכוונה לגורמים מטפלים
- סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים
- סיוע לבני משפחה
- שירות בשפה העברית
- טיפול בילדים
- טיפול בבוגרים מעל גיל 18
- טיפול בכל הגילים
- טיפול בכל המגדרים
- ללא עלות
- מחלות בטיפול