מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג Chrome ו- Firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייה
סגירה

עמותת חולי GNE בישראל - NDF

עמותת GNEM בישראל מייצגת את כלל חולי GNE Myopathy בארץ וחזונה לפעול לשיפור איכות חיי החולים, מיצוי זכויותיהם ומציאת מזור למחלה.

מטרות

  • הפעלת מערך הסברה להעלאת המודעות הציבורית למחלה ומשמעויותיה, ולשיפור מתמיד של סל הזכויות והטיפולים.

  • הענקת שירותי תמיכה, ידע, ומידע שיסייעו במיצוי זכויות החולים וקרוביהם, וישפרו את איכות חייהם.

  • לעמותה יש קבוצת WhatssApp פעילה, ניתן להצטרף אליה כדי להתעדכן באופן שוטף, לחלוק וללמוד.

  • קידום והפעלת מערך שירותים תומכים רב תחומיים לכלל החולים וקרוביהם.

  • קידום המחקר ושיתוף הפעולה בין החוקרים וגופי המחקר בארץ ובעולם על מנת למצוא טיפול בתסמיני המחלה ומציאת מזור למחלה.

ארגון NDF – עמותה עולמית לכלל החולים, מיסודם של חולים בארה"ב. מטרות הארגון להעלות מודעות למחלה בקרב רופאים וחולים לקדם מחקר על מנת למצוא מרפא.

טלפון: 052-3677019
דוא"ל: mayad02@gmail.com