עמותת חולי GNE בישראל - NDF

עמותת GNEM בישראל מייצגת את כלל חולי GNE Myopathy בארץ וחזונה לפעול לשיפור איכות חיי החולים, מיצוי זכויותיהם ומציאת מזור למחלה.

מטרות

• הפעלת מערך הסברה להעלאת המודעות הציבורית למחלה ומשמעויותיה, ולשיפור מתמיד של סל הזכויות והטיפולים.

• הענקת שירותי תמיכה, ידע, ומידע שיסייעו במיצוי זכויות החולים וקרוביהם, וישפרו את איכות חייהם.

• לעמותה יש קבוצת WhatssApp פעילה, ניתן להצטרף אליה כדי להתעדכן באופן שוטף, לחלוק וללמוד.

• קידום והפעלת מערך שירותים תומכים רב תחומיים לכלל החולים וקרוביהם.

• קידום המחקר ושיתוף הפעולה בין החוקרים וגופי המחקר בארץ ובעולם על מנת למצוא טיפול בתסמיני המחלה ומציאת מזור למחלה.

ארגון NDF – עמותה עולמית לכלל החולים, מיסודם של חולים בארה"ב. מטרות הארגון להעלות מודעות למחלה בקרב רופאים וחולים לקדם מחקר על מנת למצוא מרפא.

אתר NDF