עינבר הוקמה בשנת 1985 על ידי קבוצת חולים, בשיתוף עם בכירי הרופאים הראומטולוגיים בארץ.
מאז ועד היום, עינבר מהווה כתובת מרכזית לחולים הראומטיים ולבני משפחתם, במגוון רחב של מחלות ובכל רחבי הארץ.
העמותה דואגת להם ועוזרת להם לחיות את חייהם באופן ראוי, על אף מחלתם. זאת במטרה לתת מענה הולם לבעיות המיוחדות המאפיינות את אוכלוסיית החולים הראומטיים.
אנו חושבים וחיים את המחלות הראומטיות בכל יום. החולים מעורבים בניהול העמותה, מממנים את קיומה ולוקחים חלק, כמתנדבים, בכל הפעילויות שלה.
מטרות העמותה
- עידוד פעולות רווחה ודאגה לאיכות החיים של החולים.
- הרחבת הידע ומתן מידע אודות המחלות הראומטיות, האוטואימוניות והדלקתיות וזכויות החולה.
- הגברת המודעות למחלות הראומטיות, האוטואימוניות והדלקתיות ולנזק הנגרם בעטיין.
- פעולות ופעילויות העמותה:
- העמותה פועלת בכל רחבי הארץ באופן ישיר מול החולים ובני משפחותיהם ועובדת יחד עם הרופאים הראומטולוגיים, לשיפור איכות חיי החולים;
- חותרת להגברת המודעות בקרב הציבור ובקרב המוסדות הרפואיים למחלות הראומטיות, האוטואימוניות והדלקתיות ולנזק הכבד שנגרם בעטיין, הן לחולה, הן לסביבתו והן לכלכלת המשק;
- פועלת עם משרדי הממשלה ועם המחוקק לצורך הכרה במגבלות החולים ובבעיותיהם;
- מקיימת פעילות ציבורית (לובינג) לצורך הכרה ושימוש בטיפולים חדישים ובאי הגבלת הטיפולים ועומדת בקשר קבוע עם חברות התרופות בכל הקשור לפיתוח תרופות חדשות להכנסתן לשימוש בעולם ובארץ;
- במקביל, מקיימת כנסים לחולים ולרופאים, בהשתתפות אנשי מקצוע בכירים בכל רחבי הארץ, בהם מובאים החידושים האחרונים בתחום הרפואה, הטיפולים והתרופות;
- מוציאה לאור ספרים רפואיים לחולים (זאבת, קדחת ים תיכונית, סיוגרן);
- מארגנת אירועי קו פתוח וובינרים (שיחות אינטרנטיות) עם ראומטולוגים מומחים;
- מנהלת קבוצות תמיכה בת“א, ב“ש וחיפה בהנחיית עובדים סוציאליים של העמותה;
- מארגנת פעילויות חברתיות משותפות לחברים; מפיקה עיתון שנתי עם מאמרים רפואיים;
- מפעילה קבוצות וואטסאפ, אתר, דפי פייסבוק, ערוץ יוטיוב ולאחרונה הצטרפה כראש קהילה באתר קהילות כמוני.
טלפון: 03-5613832
דוא"ל: [email protected]
שירותים המקושרים לעמותה:
- סיוע לחולים
- סיוע בקבלת מידע לגביי זכויות
- מידע לגבי זכויות בביטוח לאומי
- סיוע משפטי במימוש זכויות בביטוח לאומי
- מידע לגבי זכויות מול משרדי ממשלה
- סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים
- סיוע לבני משפחה
- סדנאות
- שירות בשפה העברית
- שירות בשפה האנגלית
- טיפול בכל הגילים
- טיפול בכל המגדרים
- תשלום דמי חבר
- טיפול במחלות אוטואימוניות, ראומוטולוגיות ודלקתיות כולל מחלות מפרקים, לופוס וקדחת ים תיכונית
- קבוצות תמיכה